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Poliomyelitis / Post-Polio-Syndrom

Opens external link in new windowBundesverband Poliomyelitis e.V.
Regionalgruppe Friedberg
Tel.: 06032 9350720
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Das Post-Polio-Syndrom

Von den Spätfolgen einer fast ausgerotteten Krankheit. 

Während die Infektionskrankheit Poliomyelitis (Kinderlähmung), durch die flächendeckende Impfung als nahezu ausgerottet und damit als selten gilt, haben Betroffene nun teilweise Jahrzehnte nach der akuten Erkrankung wieder damit zu kämpfen in Form des Post-Polio-Syndroms. 

Was versteht man darunter?

Das Post-Polio-Syndrom ist eine neuartige, degenerative und nicht heilbare Erkrankung. Obwohl es sich um eine Folge- bzw. Zweiterkrankung der Polioinfektion handelt, ist das Post-Polio-Syndrom eine eigenständige und ebenfalls seltene Krankheit, bei der es zu einer Anhäufung von neuen, meist schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen kommt. Bemerkenswert ist, dass der Ausbruch des Post-Polio-Syndroms teils erst Jahrzehnte nach einer akuten Poliomyelitis-Erkrankung erfolgt – zwischen 15 Jahre bis weit über 30 Jahre. 

Ursache unbekannt

Obwohl die Kenntnis über das Syndrom keineswegs neue ist, ist die Forschung bis heute noch nicht erfolgreich bei der konkreten Ursachenerkennung. Warum also Überlebende einer Polioerkrankung teils bis zu 50 Jahre nach dieser akuten Erkrankung und einem relativ stabilen Zustand von dem Post-Polio-Syndrom als einer Spätfolge betroffen sind, ist unklar. 

Symptome eines Post-Polio-Syndroms

·         Schmerzen in Muskeln und Gelenken

·         Extreme Müdigkeit, rasche Erschöpfung

·         Neue bzw. zusätzliche Muskelschwäche

·         Schlafstörungen

·         Probleme beim Atmen und Schlucken

·         Zunehmend Aufwachprobleme aus einer Vollnarkose, sofern bei der Wahl
          und der Dosierung der Narkosemittel die Polioerkrankung nicht   
          berücksichtigt wird. 

Situation der Betroffenen

Für die Betroffenen, bei denen es sich in Deutschland meist um Menschen handelt, die vor der flächendeckenden Impfpraxis in den 60er Jahren erkrankt sind, ist es meist sehr niederschmetternd, plötzlich und nach so langer Zeit wieder mit einer Krankheit konfrontiert zu werden, die sie vermeintlich überwunden und überlebt haben. Dazu kommt, dass die oft verzweifelten Betroffenen leider noch immer auf viel Unkenntnis stoßen, da diese Spätfolgen noch nicht überall bekannt sind. Ärzte wie auch das eigene Umfeld reagieren vielfach ungläubig auf die Schilderung der Betroffenen, dass sich ihr Zustand verschlechtere. Zur früheren Erkrankung wollte man lange keinen Zusammenhang sehen. Daher ist es verständlich, dass es häufig zu einer Odyssee bei verschiedenen Ärzten und letztlich oft zu Fehldiagnosen kam. Oftmals lautete die Erklärung für all diese Symptome, dass es sich um „Alterserscheinungen“ handele. 

Regionalgruppe des Bundesverbandes Polio e.V. in Friedberg

Wir wollen allen, die an Polio erkrankt sind, sowie Ärzten, Therapeuten und Kliniken Informationen über das Post-Polio-Syndrom geben. Ein Anliegen ist uns auch, die Bevölkerung darüber aufzuklären, wie wichtig die Polioimpfung gerade heute immer noch ist. Vor dem Hintergrund der jetzigen Flüchtlingssituation weisen wir immer mehr auf die Notwendigkeit der Impfungen hin.

Durch den komplizierten, individuellen Verlauf der Krankheit steht der Erfahrungsaustausch in unserer Gruppe im Vordergrund. Gemeinsam wollen wir uns mit unserer jetzigen Lebenssituation auseinandersetzen und unsere Eigenkompetenz stärken.

Vom Bundesverband Polio e.V. erhalten wir viele Informationen sowie eine Mitgliederzeitung, die vierteljährlich erscheint. Unsere Mitglieder erhalten eine medizinische Notfallkarte, die Ärzte in Notsituationen auf die Besonderheiten des Post-Polio-Syndroms bei der Behandlung hinweist. Ziel unserer Selbsthilfearbeit ist es, Erfahrungen und Tipps über Fachärzte, Hilfsmittel und Rehakliniken an Betroffene weiterzugeben. Wir nehmen an Veranstaltungen zum Thema Gesundheit teil, sind Mitglied in Arbeitskreisen für Behinderte, veranstalten Selbsthilfetage und organisieren Arztvorträge und Tagesseminare in unseren Selbsthilfegruppen. Aber auch gemeinsame Freizeitaktivitäten finden statt. Das wichtigste ist aber der Erfahrungsaustausch und das Gefühlt, mit unserer Krankheit nicht alleine zu sein. 

Treffen der Regionalgruppe Friedberg des Bundesverbandes Polio e.V.

6x jährlich im Erasmus-Alberus-Haus in Friedberg, Hanauer Str. 31, 61169 Friedberg

Kontakt:

Bundesverband Polio e.V.
Landesverband Hessen
Tel.: 06032 9350720
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www.polio-hessen.de

 

 

 

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