Selbsthilfe-Kontaktstelle Wetteraukreis

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Ärztesymposium der Landesgruppe Syringomyelie und Chiari Malformation in Friedberg

Die Öffnet externen Link in neuem Fensterhessische Landesgruppe des DSCM e.V. lud im März 2017 Betroffene und Interessierte zu einem Ärztesymposion nach Friedberg ein. Die Chiari Malformation- und Syringomyelie-Spezialisten Dr. med. Helge Matrisch, Asklepios Klinik Schaufling und Dr. med. Andreas Gottschalk, Krankenhaus Nordwest referierten über die beiden seltenen neurologischen Erkrankungen. Es war Ihnen ein großes Anliegen, den Bedarf an Fragen zu beantworten. Mit ca. 50 Gästen, aus NRW, Thüringen, Baden Württemberg und Hessen war die Veranstaltung ein voller Erfolg. Betroffene und Angehörige fühlten sich aufgeklärter und tauschten sich untereinander aus. Ein Betroffener: „Ich leide an dieser seltenen Erkrankung. In meinem Umfeld stoße ich nicht auf Mitbetroffene. Heute lernten wir uns alle kennen. Ich hatte das Gefühl, nicht alleine zu sein. Ich konnte mich hier austauschen, wurde informiert und erhielt Unterstützung“.

Familiengruppe Down-Syndrom

Julia (13) und Moritz (21) - zwei junge Menschen mit Down-Syndrom – im Gespräch mit Schülerinnen der Hebammenschule in Gießen.

90 Prozent der werdenden Mütter entscheiden sich, angesichts der vorgeburtlichen Diagnose „Down-Syndrom“, das Kind nicht auszutragen. Die Mitteilung löst starke, oft irrationale Ängste aus. Die Entscheidung ist in der Regel mit schweren inneren Konflikten verbunden, bedingt durch die Frage: „Welche Belastung kann auf die Familie zukommen?“ 

Erfährt die Mutter erst kurz nach der Geburt, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom geboren hat, stehen die Eltern plötzlich vor einer Situation, die sie verwirrt, erschreckt und zum Teil völlig überfordert. Ärzte/Ärztinnen, das Pflegepersonal und die Hebammen verhalten sich oft ratlos und ungeschickt. Soll man einer Mutter mit einem behinderten Kind zur Geburt gratulieren? Da schaut man lieber verlegen in eine andere Richtung. Eine hilfreiche Unterstützung, die in diesem Moment nötig wäre, fällt aus.

Trotz vermehrter Öffentlichkeitsarbeit in den letzten Jahren, erleben Eltern von Kindern mit Down-Syndrom immer wieder, dass durch Unkenntnis falsche Vorstellungen über diese liebenswerten Menschen in der Gesellschaft vorherrschen. Liegt es an der zentrierten Berichterstattung über die gesundheitlichen und vermeintlich intellektuellen Einschränkungen? Wird weniger darüber berichtet, wie kreativ, musikalisch und sozial kompetent viele Menschen mit Down-Syndrom sind?  

Die Familiengruppe Down-Syndrom möchte hier unterstützen. Sie besucht seit nunmehr vier Jahren die Hebammenschule in Gießen.  

Julia und Moritz, geben den Schülerinnen eine lebhafte Vorstellung davon, wie es sein kann, mit dem Down-Syndrom zu leben. Sie erzählen über ihre Wünsche, Erfahrungen und ihren Alltag. Ergänzt wird das Gespräch durch die Beiträge der Eltern. Das Leben mit ihren Kindern ist eine große, eine einmalige Bereicherung.  

Die Unterhaltung bereichert das Wissen der Hebammen.  

Aufgrund der überaus positiven Reaktionen der Schülerinnen möchte die Familiengruppe Down-Syndrom solch eine Begegnung auch anderen Berufsgruppen anbieten. Ärzte/Ärztinnen, das Pflegepersonal oder Fachleute aus dem sozialen Bereich könnten ihre bestehenden Kenntnisse erweitern und sich bei Interesse melden. 

Kontakt:
Familiengruppe Down-Syndrom
Erich Scheurmann
Tel.: (06049) 1879

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Herzen gegen Schmerzen

Die Frauenselbsthilfe nach Krebs, Gruppe Büdingen, näht Herzkissen für Menschen nach Brustkrebsoperation!

Kissen in Form eines Herzens, passen sich optimal um die Operationswunde in der Achselhöhle an und entlasten. Das Herzkissen ist für Frauen oder Männer nach einer Brustkrebsoperation geeignet. Zudem hat es einen tröstlichen Faktor, denn es kommt von Frauen, die selbst betroffen sind - also von Herzen.

Zu einer unerwarteten Resonanz führte der Spendenaufruf der Büdinger Frauenselbsthilfe nach Krebs um bunte Baumwollstoffe und Füllwatte. In kurzer Zeit waren große Mengen an Material vorhanden. Auch finanzielle Unterstützung ließ nicht lange auf sich warten. Und Helfer/innen waren ebenfalls schnell gefunden.  

Viel Arbeit erwartete nun die Selbsthilfegruppe. Die Materialien mussten zur Vorbereitung gewaschen und gebügelt werden. Zum eigentlichen Nähtreffen fanden sich 24 angemeldete Frauen im Oberhof in Büdingen ein. Dieser wunderschöne Raum bot einen optimalen Rahmen für diesen Aktionstag. Betroffene und nicht betroffene Frauen arbeiteten Hand in Hand. Es wurde geschnitten, gelacht, gesteckt, geredet, genäht, gefüllt und gebastelt. Jede konnte das machen, worauf sie gerade Lust hatte.

Eine Gruppe junger Frauen bewaffnete sich mit buntem Karton, Klebstoff, Scheren und Ausstechförmchen, um Herzen und Blumen auszuschneiden und kleine Muster auszustechen. Daraus wurden Karten angefertigt und mit lieben Wünschen versehen. Andere verpackten dann je eine Karte und ein Herz in eine Klarsichttüte, hübsch verziert mit einem Stoffband. Jedes Herz war gut zu sehen und die unterschiedlichen Muster machten schon beim Anschauen Freude.  

Für den Abend stand ein Helferfest auf dem Plan, bei dem gemeinsam brasilianisch, syrisch, türkisch und hessisch gekocht und danach natürlich gemeinsam gespeist wurde. 

Am Ende wurden 200 Herzkissen und Grußkarten sowie 29 Helferinnen gezählt … da hatten sich doch tatsächlich einige eingeschmuggelt, weil es so schön war. 

Die Herzkissen wurden an Kliniken verschenkt. Sie sind unverkäuflich und werden dort an Frauen und Männer nach Brustkrebsoperation weitergegeben. 

Alle äußerten den Wunsch, diese Nähaktion zu wiederholen. Also: der nächste Büdinger Nähtag kommt bestimmt. Betroffene und nicht betroffene Frauen werden sich treffen, wenn es wieder heißt: Gemeinsam „Herzen gegen Schmerzen“ nähen. 

Kontakt:
Frauenselbsthilfe nach Krebs
Gruppe Büdingen
Tel.: 06036/9 05 68 05

Wetteraukreis

Der Kreisausschuss

Fachstelle Zentrale Aufgaben, Medizinalaufsicht u. Prävention Europaplatz Gebäude B
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Ansprechpartner/in Anette Obleser Telefon 06031 83-2345 Fax 06031 83-912345 E-Mail Anette Obleser